S'il est évident qu'une personne avec un pied cassé ne peut pas courir, il n'est pas toujours aussi facile de comprendre les limites d'une personne souffrant d'une maladie invisible ou d'une maladie chronique.
Bien qu'il existe un réseau de soutien très solide pour les patients souffrant de diabète et d'hypertension non reconnaissables au premier abord, les personnes souffrant de maladies invisibles liées à une douleur constante (telle que la fibromyalgie), une fatigue chronique ou des troubles psychologiques (tels que dépression, déficit de l'attention ou phobie), entre autres, ne reçoivent pas toujours le même soutien.
Lorsque nous vivons avec un membre de la famille ou un ami qui souffre d'une maladie invisible, nous ne sommes pas toujours sûr du meilleur plan d'action. Voici donc certaines choses que ces personnes souhaiteraient que nous sachions avant d'essayer de les aider:
1. Il est important que vous croyiez en eux.
Personne ne doute qu'une personne atteinte de diabète, non? Par conséquent, il ne faut pas non plus douter des patients atteints d'autres maladies invisibles, que ce soit une douleur chronique, une dépression ou une autre maladie.
N'oubliez pas que la personne a décidé de s'ouvrir parce qu'elle a confiance en vous et qu'il n'est pas facile de parler d'une maladie présentant ces caractéristiques. Par conséquent, nous devrions faire de notre mieux pour montrer notre intérêt et comprendre ce qu’elle ressent, sans douter de ce qu’elle rapporte ou juger de ses réactions. Faire une recherche sur la maladie peut être une bonne idée pour mieux comprendre ce qu’elle cause.
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2. Ils ne veulent pas en parler tout le temps
Oui, il est important d’écouter avec patience et intérêt, mais une personne souffrant d’une maladie invisible ne veut pas toujours en parler. Bien sûr, nous pouvons demander comment elle va, mais nous ne devrions pas le faire tout le temps.
Une autre attitude à éviter est de continuer à charger si la personne a pris ses médicaments, est de suivre une thérapie physique ou toute autre chose qu’elle devrait faire pour garder sa condition sous contrôle.
Insister pour parler de la maladie peut donner à une personne le sentiment d'être définie par sa condition, et non comme un être humain avec des rêves, des objectifs, des qualités et des défauts comme les autres. En règle générale, il est préférable de la laisser en parler.
3. Ce n'est pas cool de comparer des personnes atteintes de maladies invisibles
Peut-être que votre cousin a aussi des douleurs chroniques à l'épaule ou que votre collègue est également aux prises avec une dépression, mais faire des comparaisons entre votre proche et d'autres personnes n'est pas agréable.
Quand on dit ça, untel se sent comme ça, mais peut faire une telle tâche? on sait comment on se sent plus que soi-même, mais on peut aussi impliquer que l'on ne s'exerce pas autant qu'on le devrait, puisqu'un autre semble être meilleur qu'un.
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De plus, les personnes atteintes de la même maladie ne réagissent pas toujours de la même manière: certaines personnes peuvent se sentir mieux avec un câlin, d'autres préfèrent parler ou même rester seules.
4. La maladie ne se manifeste pas de la même façon tous les jours.
Ne soyez pas surpris si hier la personne avait fière allure, si elle avait mille activités, travaillait, étudiait, se promenait? et aujourd’hui, elle est à nouveau touchée ou souffre. Cela ne signifie pas qu'elle ment au sujet de son état, mais que les symptômes d'une maladie invisible n'apparaissent pas au même degré tout le temps.
Lorsque nous demandons pourquoi la personne n'agit pas de la même manière que lorsqu'elle avait l'air mieux, cela peut sembler un doute et créer un besoin d'explication que souvent le patient ne peut pas nous donner.
5. Vous ne pouvez pas toujours offrir une aide réelle
Une personne atteinte d'une maladie invisible doit avoir passé beaucoup de médecins et subi souvent des tests invasifs. Ainsi, lorsque nous lui demandons si elle a essayé de prendre un tel médicament, de faire une ordonnance maison ou quoi que ce soit sans avoir une connaissance technique de la maladie, il est tout à fait possible qu'elle puisse être irritée.
Bien sûr, nous pouvons partager des nouvelles d'un nouveau traitement, par exemple, mais nous ne devrions pas facturer si la personne le poursuit. Nous devons nous rappeler que les patients atteints de maladies invisibles reçoivent souvent des conseils non sollicités, ce qui dérange tout le monde.
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Pour vraiment aider, nous pouvons demander s'il y a quelque chose que nous pouvons faire.Si c'est le cas, nous devons simplement faire ce qui nous a été dit sans poser de questions.
6. Les personnes atteintes de maladies invisibles restent des personnes
Votre proche atteint d'une maladie invisible a-t-il commis quelque chose de mal ou vous a-t-il blessé? Donc, vous ne devriez pas nécessairement l'épargner de ces faits. Malgré leur condition, ils restent des êtres humains, avec toutes leurs vertus et leurs défauts. Bien sûr, nous devons déterminer si l'attitude a peut-être été causée par ce que la personne a ressenti à l'époque. Il n'est donc jamais trop difficile d'aborder le sujet avec douceur.
Nous devons également garder à l’esprit qu’il ne faut pas cesser d’inviter une personne atteinte d’une maladie invisible à des événements sociaux ni d’y recourir lorsque nous avons besoin d’aide. Au lieu de prendre une décision nous-mêmes, elle se sentira mieux si nous la laissons décider elle-même si elle va assez bien pour faire quelque chose.
7. C'est beaucoup plus qu'une simple maladie invisible.
En général, nous savons que la personne doit faire plus d’efforts pour gravir une échelle, ressent une douleur insupportable, même lorsqu’elle est arrêtée ou sous toute autre conséquence de la maladie. Cependant, nous ne réalisons pas toujours qu'il existe un univers derrière lequel nous n'avons pas accès.
Nous ne savons pas ce qu'est réellement la douleur, combien cela coûte à une personne et ce qu'il doit faire davantage par rapport au reste de l'humanité pour avoir simplement le droit d'exister. Faire partie de tout cet univers invisible nécessite une attitude de soutien et de ne pas repousser les limites.
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Mais nous sommes aussi des êtres humains et nous sommes susceptibles de commettre des erreurs, aussi bonnes que soient nos intentions. Dans ce cas, la meilleure chose à faire est de présenter des excuses et d'écouter ce que la personne a à dire. Ne soyez pas martyrisé: souvenez-vous que malgré la maladie invisible, elle est une personne comme tout le monde et peut comprendre et pardonner.
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